zondag 15 juni 2014

14 juni- Hoera, Babette 2!







De tijd vliegt, Babette is al weer 2! We zijn heel blij dat het nog steeds zo goed met haar gaat. Ze is een heel vrolijk en actief meisje. Ze loopt hartstikke goed en lijkt cognitief echt niets te mankeren. Ze praat voluit en zingt het hele ' lang zal ze leven' mee!

Het lijkt het er dus op dat Babette echt aan de goede kant van het spectrum van Spina Bifida zit. Haar blaas werkt helaas niet zoals het zou moeten, dat blijft wel een zorg. We gaan binnenkort bij een bekkenbodem kinder fysio op gesprek, zijn benieuwd of we daar wat tips kunnen krijgen over zindelijkheidstraining. Zal voor Babette zeker niet vanzelf gaan, maar we gaan er alles aan doen om de kansen op zindelijkheid zo groot mogelijk te krijgen. De komende weken ook revalidatiearts en de fysio, met daarnaast 5 keer per dag katheteriseren en eke maand naar de apotheek blijf je er wel altijd mee bezig. Maar met de start van 2 jaar geleden in het achterhoofd zijn we super blij dat het zo goed met haar gaat! We zijn heel trots op onze lieve en stoere Babette!

zondag 26 januari 2014

Babette januari 2014
















Het gaat heel goed met Babette! Sinds ze kan lopen doet ze eigenlijk niet anders meer, ze loopt binnen en buiten hele afstanden. Ze loopt heel stabiel en valt bijna nooit. 

Verder gaat het ook heel goed met haar. Ze kletst heel wat af, ze maakt zelf al combinaties van woorden, 'hallo papa', 'niet afpakken' en 'mag niet'. Ze is lekker ondeugend en ondernemend. 

In december zijn we weer naar het ziekenhuis geweest, ook daar waren de verschillende artsen heel positief, ' boven alle verwachtingen' zeiden ze. Ontzettend fijn, we hoeven pas over een jaar weer terug. Blaas is voor nu dus eigenlijk enige zorg. Dat blijft best intensief, met 5 keer per dag katheteriseren en 3 keer per dag medicijnen via blaas. Medicijnen moeten elke 4 weken vers gemaakt worden, dus ook regelmatig naar de apotheek.

Heel fijn dat het wat afspraken betreft ook allemaal wat normaler wordt. De fysiotherapeut blijft Babette gelukkig wel opvolgen, maar met een lagere frequentie. Revalidatie arts nog maar 1 keer in de 6 maanden, multidisciplinair team over een jaar en ook de uroloog pas weer over een jaar.  Iets meer rust in de tent dus, en dat is wel erg lekker!