Babette 29 juli

Babette is een super lieve baby. Ze is rustig en slaapt goed. Ze begint al echt naar ons te lachen! Ze ontwikkelt zich goed, de wond is mooi aan het genezen en ook het hoofdje blijft normaal groeien. Het gaat dus zo goed als het zou kunnen gaan! Vandaag al 6 weken geleden dat ze is geopereerd, de tijd vliegt. We genieten nu echt van haar. 

Vrijdag wordt weer een spannende dag. Eerst een afspraak met de neurochrirug en daarna het blaasonderzoek. We hopen uiteraard weer op de meest positief mogelijke resultaten. Als we weten hoe vaak Babette gekatheteriseerd moet worden, dan kunnen we plannetje gaan maken voor de crèche. We hopen dat ze naar dezelfde crèche zal kunnen als Tijmen en Victor.

Na deze week heeft Jacques lekker ook twee weken vrij, gaan we gezellig met z'n vijven leuke dingen doen. Voor Tijmen is het deze week dus de laatste week naar de crèche, er wordt daarmee echt een fase afgesloten. Ik geloof dat mama het het spannendst vindt :-). 

Babette 22 Juli 2012

Het gaat echt goed met Babette! Haar hoofdje groeit nog steeds niet te hard en ook de andere tekenen van een waterhoofdje blijven uit. Inmiddels is het bijna 5 weken geleden dat ze is geopereerd, dus wij krijgen er vertrouwen in dat een drain niet nodig gaat zijn. Zou super fijn zijn!

Verder gaat het ook heel goed met haar. Ze is heel lief, drinkt al haar flesjes leeg en slaapt 's nachts al aardig wat uren achter elkaar. Overdag is ze soms ook lekker wakker. Dan doen we de 'oefeningen' die we van de kinderfysio hebben geleerd. De fysio is donderdag weer geweest en was ook positief. Babette heeft veel kracht in haar benen en kan alle bewegingen maken die andere baby's van haar leeftijd ook kunnen maken. De oefeningen die we nu doen zijn er vooral op gericht om haar romp zo sterk mogelijk te maken, zodat ze een goede basis heeft om zich later verder te kunnen ontwikkelen.

Vandaag is Babette voor het eerst in bad geweest! Het wondje was al een paar dagen dicht, maar we hebben het zekere voor het onzekere genomen. Echt leuk vond ze het niet :-).  We gaan ook al lekker met haar op pad. We zijn al gezellig met z'n vijven naar het strand geweest en naar een verjaardag. Het heeft even geduurd, maar we zijn nu wel echt aan het genieten!

Babette maandag 16 juli - Tijmen jarig!

Het gaat erg goed met Babette. Ze drinkt alle flesjes leeg en slaapt goed, ze is echt een lieve baby. Het wondje is nu dicht, voor de zekerheid wachten we nog een paar dagen, maar dan mag ze voor het eerst in bad! Nu gaat ze om de dag met papa onder de douche, dat vindt ze ook heerlijk. Haar hoofdje groeit niet, dus we beginnen er zo langzamerhand vertrouwen in te krijgen dat ze geen drain nodig zal hebben. Dat zou heel fijn zijn, want dat scheelt een operatie nu, maar vooral veel mogelijke ellende in de toekomst.

Tijmen is vandaag jarig, 4 alweer! Voor Babette betekende het gister het eerste verjaardagsfeestje hier thuis. Ze heeft er niet veel van mee gekregen. Ze sliep heerlijk door ondanks alle geluiden.

Babette woensdag 11 juli

Babette is vandaag voor het eerst naar het consultatiebureau geweest. Ze groeit goed! Al 4500 gram en 55 cm, beiden iets boven gemiddeld. Ook de hoofdomtrek is net iets boven gemiddeld, allemaal prima in verhouding dus. De consultatiebureau arts vond dat ze het goed doet, en dat de wond goed geneest. Het was wel bijzonder om te horen dat zij alleen van jaren geleden zich een kindje met spina bifida kon herinneren, het komt echt nog maar heel weinig voor.

De kinderfysiotherapeut is vandaag ook voor het eerst hier thuis geweest. Een mevrouw met veel verstand van zaken, erg plezierig. In het begin zal ze elke week komen, daarna gaan we kijken hoe vaak zinvol is. Zij zal als het goed is Babette wel de komende jaren gaan begeleiden dus dat is heel fijn. Haar eerste observaties waren dat ze Babette heel sterk vindt, dat ze veel kracht in haar beentjes heeft en de gewrichten goed aangelegd lijken te zijn. Enige is wel dat ze dacht dat haar rechtervoetje iets minder stevig is dan de ander, maar dat zou nog een momentopname kunnen zijn, en hoeft verder ook niets te zeggen over mogelijke ontwikkelingen in de toekomst. We zijn erg blij dat we zo goed begeleid worden, maar aan de andere kant is het toch ook elke keer weer een confrontatie met het feit dat ze met een open ruggetje is geboren. 

3 augustus staat het 'plasonderzoek' gepland, als het goed is krijgen we die dag dan ook direct de uitslag. We hopen van harte dat de resultaten positief zullen zijn, en dat het aantal keer dat ze per dag gekatheteriseerd moet worden minder zal zijn dan de huidige 4 keer per dag. Verder staan er de komende periode geen onderzoeken te wachten, dus dat is heel fijn.

We hebben al een aardig ritme gevonden met z'n vijven. Babette slaapt veel en eet goed, het is een lief en rustig meisje. De jongens zoeken af en toe wel de grenzen op, maar zijn over het algemeen erg lief. Tijmen wordt maandag 4, dus dat gaan we komend weekend vieren. We gaan er een leuk feestje van maken! 

Babette vrijdag 6 juli

Vandaag is Babette al weer een week thuis, de tijd vliegt! Het is heerlijk om haar thuis te hebben, en met het gezin compleet te zijn. Het gaat gelukkig nog steeds goed met Babette, het wondje wordt steeds kleiner. Haar hoofdje lijkt nog steeds niet te groeien, dus we houden goede hoop dat zij bij de zeer kleine groep hoort die geen drain nodig heeft. Babette slaapt veel, maar ze is natuurlijk ook pas 3 weken en moet nog herstellen van een grote operatie. 

Vanmorgen belde de neurochirurg met de uitslag van de MRI van haar ruggenmerg, het zag er uit zoals men verwachtte. Het ziet er compleet normaal uit, met uitzondering van het stukje onderaan waar het ruggenmerg niet gesloten is. Dat is precies de plek waar het ruggetje open was, en dus exact wat te verwachten was. Het is goed te horen dat de rest er allemaal normaal uit ziet, maar ook dat geeft helaas weer geen garanties. We merken wel dat de neurochirurg voorzichtig aan iets positiever begint te worden, maar ze blijven toch heel behoudend. Ondanks onze pogingen ze tot voorspellingen uit te lokken, laten ze zich daartoe niet verleiden :-). 

Met onszelf gaat het best goed, we beginnen onze draai weer te vinden. Jacques is weer volledig aan het werk. Met Myrthe gaat het ook goed, het herstellen van de keizersnede gaat heel voorspoedig. We zijn uiteraard nog wel moe, en we merken dat de angst en het verdriet tijd nodig zullen hebben om een plekje te krijgen. Het is heerlijk dat Babette het zo goed doet, en aan de goede kant van het spectrum van Spina Bifida zit. Het blijft een onwerkelijke situatie, maar we vinden er steeds meer onze weg in.

De komende tijd zal er, zo lang het goed blijft gaan, niet veel nieuws te melden zijn. het blaasonderzoek (over 3 weken) is het eerst volgende belangrijke onderzoek.

  

Babette dinsdag 3 juli

Vandaag is Babette weer even terug geweest in het ziekenhuis om een MRI te maken van haar rug. Ze bleef goed stil liggen, dus het onderzoek is goed verlopen. As vrijdag krijgen we de uitslag, maar er zal waarschijnlijk niet veel nieuws te vertellen zijn. Het is eigenlijk meer een 0-meting.

Na de MRI zijn we uiteraard nog even langs de kinderneurochirurgie afdeling gelopen. Babette werd bewondert door de lieve verpleegkundigen. Ze hebben ook direct nog even naar het wondje en haar hoofdje gekeken, zien er beiden goed uit. Het zou echt geweldig zijn als ze geen drain zou moeten, vandaag al 15 dagen na de operatie, dus de kans dat ze geen drain krijgt wordt steeds iets groter. Wij hopen uiteraard heel hard dat een drain haar bespaart blijft!

We (oma en mama, papa is aan het werk) zijn blij als we de deur van het ziekenhuis weer uit lopen. Zo veel ellende en alleen maar trieste kindjes, daar word je verdrietig van. Gelukkig mogen wij weer heerlijk naar huis met Babette!

Babette maandag 2 juli

We hebben een goed weekend gehad. Met Babette gaat het goed! We houden haar hoofdje goed in de gaten, maar het lijkt niet te groeien. Het wondje begint ook langzaam aan wat kleiner te worden. Zolang het wondje nog niet helemaal dicht is mag ze nog niet in bad, maar gelukkig wel lekker onder de douche. Zaterdag en vandaag is ze met papa onder de douche geweest, ze vond het heerlijk. Babette is een hele lieve en rustige baby, slaapt veel en drinkt flesjes goed leeg. Ze is echt tevreden en lijkt geen pijn te hebben.

Tja, en verder blijkt dat de wereld nog steeds rond draait... Voor ons heeft alles 15 dagen helemaal stil gestaan, maar gaat het nu weer 'gewoon' verder. De tijd dat Babette in het ziekenhuis lag leefden we met het uur en met de dag, nu gaan we weer iets verder kijken. 

De jongens hebben vanmorgen een lekkere en leuke traktatie meegenomen om op de crèche te vieren dat Babette thuis is. We proberen voor hen het zo leuk mogelijk te maken. Het is ook goed om te merken dat het voor hen gewoon is zoals het is. Ze hebben dit weekend wel behoorlijk hun best gedaan om wat extra aandacht te krijgen :-). 

Jacques is vanmorgen weer gaan werken, was wel even lastig maar hij heeft er ook weer zin in. Begint wel met maar een paar uurtjes vandaag, want vanmiddag mag Tijmen wennen op school, ook dat gaat gewoon door. Hij wordt over 2 weken 4, dus hij mag na de vakantie naar de basisschool! 

Lekker thuis in de box!