Babette 22 augustus

Het tweede bezoek aan het consultatiebureau stond voor Babette vandaag gepland. Babette groeit goed,  ze is bovengemiddeld lang en zwaar. Haar hoofdje zit op exact dezelfde groeilijn als de vorige keer! Dat is natuurlijk super fijn nieuws. Ze is nu al 2 maanden en een week dus we komen steeds dichterbij het moment waarop de kans op het ontstaan van een waterhoofd verwaarloosbaar wordt. Het blijft nog wel in ons achterhoofd spelen, maar we krijgen er steeds meer vertrouwen in.

En er is nog meer goed nieuws, Babette mag naar ons normale kinderdagverblijf! Na verschillende telefoontjes en mailtjes en het invullen van diverse formulieren is het gelukt om te regelen dat Babette op de crèche 1 keer per dag gekatheteriseerd gaat worden door het specialistische kinderwijkteam. Ook de crèche heeft laten weten dat dat voor hun akkoord is en dat Babette dus welkom is op het kinderdagverblijf. We zijn heel blij omdat Victor en zij dan lekker bij elkaar op de crèche kunnen zijn, dat is heel leuk en ook praktisch. Mocht later blijken dat ze toch meer zorg nodig gaat hebben kunnen we altijd nog kijken, maar voor nu zijn we opgelucht dat ze zo 'normaal' mogelijk kan starten.

Na twee weken vakantie in Zeeland, waarvan de tweede week echt genieten was, is hier nu het circus weer in volle gang :-). Tijmen is maandag begonnen op school, hij vond het erg leuk. Zielig was alleen wel dat Victor de hele dag verdrietig is geweest op de crèche omdat Tijmen er niet was... Dinsdag ging het al weer een stuk beter. Een heel rijk gevoel om met drie kindjes in de bakfiets rond te rijden!

Babette 14 augustus- 2 maanden!

Babette is al weer 2 maanden! De afgelopen twee maanden zijn heftig en hectisch geweest, maar inmiddels hebben we een nieuw ritme met z'n vijven en beginnen we ook weer wat rust te vinden. Al is het met drie kinderen relatieve rust :-). Het gaat gelukkig nog steeds goed met Babette. Babette is een hele tevreden baby, we zijn heel blij dat ze eigenlijk van begin af aan geen pijn heeft gehad. Ze is heel makkelijk, huilt alleen als ze honger heeft. Ze is super lief en begint al echt contact te maken! Tijmen en Victor zijn erg dol op hun zusje.

Het is natuurlijk nog steeds vervelend dat het blaasonderzoek afwijkingen liet zien. Het lastigste vinden wij dat dit voor haar hele leven bij haar zal zijn. Maar we hebben beiden de grootste hoop gezet op dat een drain niet nodig zal zijn en dat ze in de toekomst wel zal gaan lopen. Het is af en toe nog heel gek dat we met deze onderwerpen bezig zijn, twee maanden geleden wisten we nog van niets en we zijn nu al heel wat wijzer... Het zijn onderwerpen die continu in onze hoofden op komen, maar gelukkig zijn we steeds minder verdrietig en vastbesloten om er het beste van te maken. De tijd zal het leren, maar als ze wel gaat lopen en de drain is niet nodig dan zullen de mogelijke blaas en darmproblemen vervelend zijn maar kan ze toch een heel leuk leven hebben. En dat is natuurlijk wat wij haar heel erg wensen!

Het beste er van maken is afgelopen week zeker gelukt. De eerste week vakantie was niet zo goed, met veel regen en Tijmen en Victor die beiden 2 dagen ziek waren. Maar de laatste week is het heerlijk; stralende zon, vrolijke kinderen en lieve mensen om ons heen. Oma en tante Judith hebben het catheteriseren al onder de knie, dus dat is ook een fijn idee!

Babette 3 augustus 2012

Vandaag was een hele heftige dag. Eerst stond een afspraak met de neurochirurg op het programma. Hij is tevreden over hoe Babette zich ontwikkelt. We hebben de foto’s van de MRI van het ruggenmerg nog even bekeken, hier blijkt dat de opening op het ruggetje van Babette een wervel lager zit dan we aanvankelijk dachten. Dat is op zich mooi nieuws, maar hoe ze zich daadwerkelijk zal gaan ontwikkelen blijft de vraag. Het hoofdje ziet er nu gewoon en goed uit, maar we moeten het de komende weken toch goed in de gaten blijven houden. We hadden eigenlijk niet anders verwacht dan dat in de gaten blijven houden het advies zou zijn, maar stiekem hoop je toch dat het ‘gevaar’ voor de drain nu wel geweken is. Het schijnt toch echt tot 3 maanden nog te kunnen ontstaan, dus ondanks dat de kans nu zeer klein is blijft het een mogelijkheid. We gaan gewoon weer verder hopen en duimen!

Daarna vond het blaasonderzoek (een video urologisch dynamisch onderzoek, VUDO) plaats. Babette heeft hier geen last van gehad. Ze heeft bijna gedurende het hele onderzoek, dat ongeveer 25 minuten duurde, lekker liggen slapen. Alleen op het moment dat de hele blaas gevuld was werd ze onrustig. De resultaten van het blaasonderzoek zijn helaas niet waar we op hadden gehoopt. Voor nu lijkt het erop dat ze niet zelf plast. Er is meer sprake van ‘overlopen’, op het moment dat de blaas vol is dan druppelt het uit de blaas. Op zich is het wel goed nieuws dat dat gebeurd en dat de plas niet terug loopt naar de nieren. Er is dus geen sprake van een zogenaamde ‘reflux’.

Tijdens de afspraak met de Uroloog die na het onderzoek plaatsvind wordt duidelijk dat de blaas van Babette een iets afwijkende vorm heeft. Het is slecht nieuws dat ze zelf niet plast, maar de uroloog benadrukt dat het een moment opname is. De druk in de blaas is gelukkig niet te hoog. Over 6 maanden wordt opnieuw Vudo gedaan, daarna wordt het elk jaar herhaald. Het komende half jaar blijft het beleid voor Babette hetzelfde, 3 keer per dag medicijnen om de blaas soepel te houden en 4 keer per dag catheteriseren. We hadden natuurlijk gehoopt dat het minder zou mogen, dus dat valt helaas niet mee. Het valt ons behoorlijk zwaar. Ondanks dat we ervanuit gingen dat de blaas een functiestoornis had, omdat nagenoeg alle kindjes die met een open ruggetje zijn dat hebben, is het toch balen. Het is de confrontatie met het feit dat ze met een open ruggetje is geboren en dat ze haar hele leven daar mee zal moeten leven. Het is allemaal nog zo vers en op dit soort momenten word je even heel hard met de realiteit geconfronteerd.

We zullen weer even de moed bij elkaar moeten rapen, maar dat gaat vast goed komen. Toen we weggingen uit het ziekenhuis en we Babette terug legden in de Bugaboo keek ze ons met grote blauwe ogen aan en gaf een lach van oor tot oor! Nu twee weken heerlijk vakantie met elkaar, kunnen we weer opladen. We gaan gewoon weer voor positieve volgende stappen!