Babette 3 augustus 2012

Vandaag was een hele heftige dag. Eerst stond een afspraak met de neurochirurg op het programma. Hij is tevreden over hoe Babette zich ontwikkelt. We hebben de foto’s van de MRI van het ruggenmerg nog even bekeken, hier blijkt dat de opening op het ruggetje van Babette een wervel lager zit dan we aanvankelijk dachten. Dat is op zich mooi nieuws, maar hoe ze zich daadwerkelijk zal gaan ontwikkelen blijft de vraag. Het hoofdje ziet er nu gewoon en goed uit, maar we moeten het de komende weken toch goed in de gaten blijven houden. We hadden eigenlijk niet anders verwacht dan dat in de gaten blijven houden het advies zou zijn, maar stiekem hoop je toch dat het ‘gevaar’ voor de drain nu wel geweken is. Het schijnt toch echt tot 3 maanden nog te kunnen ontstaan, dus ondanks dat de kans nu zeer klein is blijft het een mogelijkheid. We gaan gewoon weer verder hopen en duimen!

Daarna vond het blaasonderzoek (een video urologisch dynamisch onderzoek, VUDO) plaats. Babette heeft hier geen last van gehad. Ze heeft bijna gedurende het hele onderzoek, dat ongeveer 25 minuten duurde, lekker liggen slapen. Alleen op het moment dat de hele blaas gevuld was werd ze onrustig. De resultaten van het blaasonderzoek zijn helaas niet waar we op hadden gehoopt. Voor nu lijkt het erop dat ze niet zelf plast. Er is meer sprake van ‘overlopen’, op het moment dat de blaas vol is dan druppelt het uit de blaas. Op zich is het wel goed nieuws dat dat gebeurd en dat de plas niet terug loopt naar de nieren. Er is dus geen sprake van een zogenaamde ‘reflux’.

Tijdens de afspraak met de Uroloog die na het onderzoek plaatsvind wordt duidelijk dat de blaas van Babette een iets afwijkende vorm heeft. Het is slecht nieuws dat ze zelf niet plast, maar de uroloog benadrukt dat het een moment opname is. De druk in de blaas is gelukkig niet te hoog. Over 6 maanden wordt opnieuw Vudo gedaan, daarna wordt het elk jaar herhaald. Het komende half jaar blijft het beleid voor Babette hetzelfde, 3 keer per dag medicijnen om de blaas soepel te houden en 4 keer per dag catheteriseren. We hadden natuurlijk gehoopt dat het minder zou mogen, dus dat valt helaas niet mee. Het valt ons behoorlijk zwaar. Ondanks dat we ervanuit gingen dat de blaas een functiestoornis had, omdat nagenoeg alle kindjes die met een open ruggetje zijn dat hebben, is het toch balen. Het is de confrontatie met het feit dat ze met een open ruggetje is geboren en dat ze haar hele leven daar mee zal moeten leven. Het is allemaal nog zo vers en op dit soort momenten word je even heel hard met de realiteit geconfronteerd.

We zullen weer even de moed bij elkaar moeten rapen, maar dat gaat vast goed komen. Toen we weggingen uit het ziekenhuis en we Babette terug legden in de Bugaboo keek ze ons met grote blauwe ogen aan en gaf een lach van oor tot oor! Nu twee weken heerlijk vakantie met elkaar, kunnen we weer opladen. We gaan gewoon weer voor positieve volgende stappen!