Vandaag zijn we terug geweest naar het Sophia Kinderziekenhuis. Voor het eerst dat we met Babette naar het multi disciplinair team voor Spina Bifida zijn geweest. Tijdens deze middag komen er 6 kinderen die met een open ruggetje zijn geboren. De kinderen krijgen een eigen kamer en de specialisten komen in een carrousel bij de kinderen langs. De middag begint met meten en wegen, daarna bloed afname en urine inleveren. Vervolgens zijn de kinderarts, revalidatie arts, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, de verpleegkundige en maatschappelijk werkster langs geweest. Een behoorlijk intensieve middag dus!
Over het algemeen zijn de problemen van kinderen die met een open ruggetje zijn geboren in hoofdlijnen te verdelen op 4 gebieden: waterhoofdje, problemen met blaas, problemen met ontlasting en problemen in de motorische ontwikkeling.
Bij de meeste kinderen met Spina Bifida ontstaat het waterhoofd direct na de sluiting van de rug, of is het zelfs al bij de geboorte aanwezig. Omdat het neurale systeem open is geweest 'weten' de hersenen niet hoeveel hersenvloeistof er aangemaakt moet worden. De hersenen maken te veel hersenvloeistof aan, dit noemen ze een waterhoofd. Babette heeft tot nu toe geen waterhoofd. De kans dat ze het alsnog krijgt is heel klein, maar helaas kunnen de artsen het toch niet helemaal uitsluiten. Zelf hebben we er wel vertrouwen in, ze is al bijna 4 maanden en er is geen enkel teken dat zou duiden op een waterhoofdje. Het zou echt fantastisch zijn als ze dat niet krijgt!
Over het algemeen zijn de problemen van kinderen die met een open ruggetje zijn geboren in hoofdlijnen te verdelen op 4 gebieden: waterhoofdje, problemen met blaas, problemen met ontlasting en problemen in de motorische ontwikkeling.
Bij de meeste kinderen met Spina Bifida ontstaat het waterhoofd direct na de sluiting van de rug, of is het zelfs al bij de geboorte aanwezig. Omdat het neurale systeem open is geweest 'weten' de hersenen niet hoeveel hersenvloeistof er aangemaakt moet worden. De hersenen maken te veel hersenvloeistof aan, dit noemen ze een waterhoofd. Babette heeft tot nu toe geen waterhoofd. De kans dat ze het alsnog krijgt is heel klein, maar helaas kunnen de artsen het toch niet helemaal uitsluiten. Zelf hebben we er wel vertrouwen in, ze is al bijna 4 maanden en er is geen enkel teken dat zou duiden op een waterhoofdje. Het zou echt fantastisch zijn als ze dat niet krijgt!
Grootste zorg is op dit moment haar blaas. Helaas heeft Babette al voor de tweede keer een blaasontsteking. Weer een kuurtje dus. In overleg met de kinderarts besloten dat ze vanaf nu een 'onderhoudsdosis' antibiotica gaat krijgen om blaasontstekingen te voorkomen. Ze had dat blijkbaar al vanaf het begin moeten krijgen, maar er is waarschijnlijk bij het ontslag uit het zieken huis iets niet goed gegaan. Voorlopig blijven we 4 keer per dag katheteriseren. Babette plast gelukkig ook wel zelf, maar ze krijgt haar blaas niet helemaal leeg. De grote vraag is of ze als ze een jaar of drie is of ze dan haar blaas onder controle zal kunnen krijgen. Dat is dus afwachten.
Problemen met ontlasting heeft Babette nu niet, ze krijgt normale flesvoeding en is goed in staat dat te verwerken. Over een paar weken gaan we beginnen met vaste voeding, dan zullen we het extra in de gaten moeten houden. Wat het in de toekomst gaat worden is nu nog onduidelijk. Wel is het zo dat bij kindjes die kunnen lopen (en wij hopen dat Babette bij die groep gaat horen!) ook de darmen meestal een stuk beter functioneren.
Laatste, en tegelijkertijd een van de belangrijkste, aandachtspunt is de motorische ontwikkeling. Tot nu toe ontwikkelt Babette zich heel goed. Ze kan nu wat elke baby van bijna 4 maanden kan. Ze kan goed zelf haar hoofdje rechtop houden, beentjes zijn helemaal normaal ontwikkelt, gevoel tot in haar teentjes en ze heeft veel kracht. Het is een sterke kleine dame. De verschillende specialisten hebben hier allemaal goed naar gekeken en de conclusie is voor nu dat het heel goed met haar motorische ontwikkeling gaat! De verwachtingen zijn dus positief, maar ook hier helaas weer geen garanties.
Kort samengevat gaat het nu dus heel goed, maar het blijft afwachten wat de toekomst zal brengen. Voor ons is het lastig dat de nadruk zo op de onzekerheden gelegd wordt en op de mogelijke problemen die wel eens zouden kunnen ontstaan... We zullen zelf dus weer de moed moeten verzamelen en vertrouwen op het gevoel dat wij zelf hebben dat het heel goed met haar gaat! Ze is communicatief en heel vrolijk, ze is een hele lieve en tevreden baby.
Problemen met ontlasting heeft Babette nu niet, ze krijgt normale flesvoeding en is goed in staat dat te verwerken. Over een paar weken gaan we beginnen met vaste voeding, dan zullen we het extra in de gaten moeten houden. Wat het in de toekomst gaat worden is nu nog onduidelijk. Wel is het zo dat bij kindjes die kunnen lopen (en wij hopen dat Babette bij die groep gaat horen!) ook de darmen meestal een stuk beter functioneren.
Laatste, en tegelijkertijd een van de belangrijkste, aandachtspunt is de motorische ontwikkeling. Tot nu toe ontwikkelt Babette zich heel goed. Ze kan nu wat elke baby van bijna 4 maanden kan. Ze kan goed zelf haar hoofdje rechtop houden, beentjes zijn helemaal normaal ontwikkelt, gevoel tot in haar teentjes en ze heeft veel kracht. Het is een sterke kleine dame. De verschillende specialisten hebben hier allemaal goed naar gekeken en de conclusie is voor nu dat het heel goed met haar motorische ontwikkeling gaat! De verwachtingen zijn dus positief, maar ook hier helaas weer geen garanties.
Kort samengevat gaat het nu dus heel goed, maar het blijft afwachten wat de toekomst zal brengen. Voor ons is het lastig dat de nadruk zo op de onzekerheden gelegd wordt en op de mogelijke problemen die wel eens zouden kunnen ontstaan... We zullen zelf dus weer de moed moeten verzamelen en vertrouwen op het gevoel dat wij zelf hebben dat het heel goed met haar gaat! Ze is communicatief en heel vrolijk, ze is een hele lieve en tevreden baby.
Naast al het medische gaat het leven ook gewoon door. Vorig weekend heeft Babette voor het eerst gelogeerd! We waren 5 jaar getrouwd, dus een goede reden om een weekendje weg te gaan. Het was wel even extra slikken om haar te laten logeren, maar gelukkig was ze in zeer goede handen bij oma en opa. Tijmen en Victor hebben bij andere opa en oma gelogeerd en hebben ook een heel leuk weekend gehad.
Myrthe heeft nog 4 weken verlof en dan gaat ze ook weer aan het werk. Vanaf 5 november is het verlof voorbij en gaan we met z'n vijven weer een nieuwe routine vinden. Over 3 maanden hebben we weer een middag met het multi disciplinaire team. Het eerste jaar is het om de 3 maanden, daarna wordt het 2 keer per jaar en over een aantal jaren 1 keer per jaar. In de tussentijd blijven we met de kinderfysio aan de slag en gaan we vooral lekker veel met haar knuffelen!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten