Fijne kerstdagen!

Bedankt allemaal voor alle steun, interesse, medeleven, lieve berichten en hulp.

Wij wensen iedereen fijne feestdagen en een gelukkig en gezond 2013!

Babette 14 dec- 6 maanden! Hoera!

Hoera, Babette is een half jaar! Ongelooflijk, wat is de tijd voorbij gevlogen. Het gaat gelukkig echt goed met Babette. Ze is tevreden en heel vrolijk, ze lacht en kletst heel wat af. 

Grootste zorg is op dit moment nog steeds haar blaas. De resultaten van het blaasonderzoek van 30 november waren vergelijkbaar met vorige keer. Aantal positieve zaken: blaas goed gegroeid, geen reflux naar de nieren, nieren zien er helemaal goed uit, urine schoon en bij een spontane nies verliest Babette geen urine. Minder goede is dat ze haar blaas nog steeds niet zelf kan legen. Catheteriseren blijft dus het beleid. We kunnen 4 of 5 keer per dag catheteriseren. Thuis zullen we 5 keer per dag gaan doen, maar de dagen dat ze naar het KDV gaat mogen we 4 keer aanhouden. Verder gaan we haar medicijnen via haar blaas toedienen, zodat er zo min mogelijk 'rommel' in de rest van haar lichaam terecht komt. Wo zijn we naar het Sophia geweest om dat te leren, viel eigenlijk reuze mee!

De blaas is natuurlijk wel een zorg, maar gezien het vooruitzicht dat we een half jaar geleden hadden is het gewoon geweldig hoe ze het nu doet. Nog steeds geen waterhoofdje, veel kracht in haar benen en ze ontwikkelt zich als een 'normale' baby. We hebben onze draai gevonden met z'n allen. Het is heel druk, maar vooral erg leuk. De opvang van Babette verloopt erg goed, zowel met mijn tante thuis als op de crèche, het is heel fijn dat het zo voorspoedig gaat.  Dankzij alle lieve mensen om ons heen krijgen we de logistiek elke keer weer rond. De sint is ook bij ons uitgebreid langs geweest, een fantastische tijd voor het hele gezin!

Babette 13 november

Het gaat hartstikke goed met Babette! Morgen is ze alweer 5 maanden en ze ontwikkelt zich goed. Ze maakt heel goed contact, heeft zich al een paar keer van haar buik naar haar rug gedraaid en klets al heel wat af. Ze heeft al een paar weken geleden haar eerste twee tandjes gekregen :-). Ze groeit lekker door en is een hele vrolijke, tevreden en blije baby. Sinds een paar dagen krijgt ze ook groentenhapjes, vooral worteltjes zijn favoriet.

Voor nu is haar blaas de grootste zorg. Ze heeft al een aantal keer bacteriën in haar urine gehad en ook al 4 antibiotica kuurtjes achter de rug. We gebruiken sinds de laatste kuur een ander middel als  'onderhoudsdosis' en dat lijkt goed te werken. Op 30 november gaan we, twee maanden eerder dan aanvankelijk het plan was, terug naar de uroloog. Ze gaan dan opnieuw een echo maken en een video urologisch onderzoek uitvoeren. We zijn benieuwd.

Inmiddels is Myrthe weer begonnen met werken en proberen we met z'n vijven in ons nieuwe ritme te komen. Babette is twee keer naar de creche geweest. De wijkverpleging is daar langs geweest om te catheteriseren en dat is tot onze opluchting goed gegaan! Op de andere dagen wordt ze liefdevol opgevangen door een tante en door de opa en oma's. We zijn blij dat het allemaal loopt zoals gepland, maar we zijn vooral natuurlijk heel blij dat het zo goed gaat met onze lieve Babette!  

Babette 8 oktober

Vandaag zijn we terug geweest naar het Sophia Kinderziekenhuis. Voor het eerst dat we met Babette naar het multi disciplinair team voor Spina Bifida zijn geweest. Tijdens deze middag komen er 6 kinderen die met een open ruggetje zijn geboren. De kinderen krijgen een eigen kamer en de specialisten komen in een carrousel bij de kinderen langs. De middag begint met meten en wegen, daarna bloed afname en urine inleveren. Vervolgens zijn de kinderarts, revalidatie arts, orthopeed, neuroloog, neurochirurg, de verpleegkundige en maatschappelijk werkster langs geweest.  Een behoorlijk intensieve middag dus!

Over het algemeen zijn de problemen van kinderen die met een open ruggetje zijn geboren in hoofdlijnen te verdelen op 4 gebieden: waterhoofdje, problemen met blaas, problemen met ontlasting en problemen in de motorische ontwikkeling. 

Bij de meeste kinderen met Spina Bifida ontstaat het waterhoofd direct na de sluiting van de rug, of is het zelfs al bij de geboorte aanwezig. Omdat het neurale systeem open is geweest 'weten' de hersenen niet hoeveel hersenvloeistof er aangemaakt moet worden. De hersenen maken te veel hersenvloeistof aan, dit noemen ze een waterhoofd. Babette heeft tot nu toe geen waterhoofd. De kans dat ze het alsnog krijgt is heel klein, maar helaas kunnen de artsen het toch niet helemaal uitsluiten. Zelf hebben we er wel vertrouwen in, ze is al bijna 4 maanden en er is geen enkel teken dat zou duiden op een waterhoofdje. Het zou echt fantastisch zijn als ze dat niet krijgt!

Grootste zorg is op dit moment haar blaas. Helaas heeft Babette al voor de tweede keer een blaasontsteking. Weer een kuurtje dus. In overleg met de kinderarts besloten dat ze vanaf nu een 'onderhoudsdosis' antibiotica gaat krijgen om blaasontstekingen te voorkomen. Ze had dat blijkbaar al vanaf het begin moeten krijgen, maar er is waarschijnlijk bij het ontslag uit het zieken huis iets niet goed gegaan. Voorlopig blijven we 4 keer per dag katheteriseren. Babette plast gelukkig ook wel zelf, maar ze krijgt haar blaas niet helemaal leeg. De grote vraag is of ze als ze een jaar of drie is of ze dan haar blaas onder controle zal kunnen krijgen. Dat is dus afwachten. 

Problemen met ontlasting heeft Babette nu niet, ze krijgt normale flesvoeding en is goed in staat dat te verwerken. Over een paar weken gaan we beginnen met vaste voeding, dan zullen we het extra in de gaten moeten houden. Wat het in de toekomst gaat worden is nu nog onduidelijk. Wel is het zo dat bij kindjes die kunnen lopen (en wij hopen dat Babette bij die groep gaat horen!) ook de darmen meestal een stuk beter functioneren.

Laatste, en tegelijkertijd een van de belangrijkste, aandachtspunt is de motorische ontwikkeling. Tot nu toe ontwikkelt Babette zich heel goed. Ze kan nu wat elke baby van bijna 4 maanden kan. Ze kan goed zelf haar hoofdje rechtop houden, beentjes zijn helemaal normaal ontwikkelt, gevoel tot in haar teentjes en ze heeft veel kracht. Het is een sterke kleine dame. De verschillende specialisten hebben hier allemaal goed naar gekeken en de conclusie is voor nu dat het heel goed met haar motorische ontwikkeling gaat! De verwachtingen zijn dus positief, maar ook hier helaas weer geen garanties.

Kort samengevat gaat het nu dus heel goed, maar het blijft afwachten wat de toekomst zal brengen. Voor ons is het lastig dat de nadruk zo op de onzekerheden gelegd wordt en op de mogelijke problemen die wel eens zouden kunnen ontstaan... We zullen zelf dus weer de moed moeten verzamelen en vertrouwen op het gevoel dat wij zelf hebben dat het heel goed met haar gaat! Ze is communicatief en heel vrolijk, ze is een hele lieve en tevreden baby. 

Naast al het medische gaat het leven ook gewoon door. Vorig weekend heeft Babette voor het eerst gelogeerd! We waren 5 jaar getrouwd, dus een goede reden om een weekendje weg te gaan. Het was wel even extra slikken om haar te laten logeren, maar gelukkig was ze in zeer goede handen bij oma en opa. Tijmen en Victor hebben bij andere opa en oma gelogeerd en hebben ook een heel leuk weekend gehad.

Myrthe heeft nog 4 weken verlof en dan gaat ze ook weer aan het werk. Vanaf 5 november is het verlof voorbij en gaan we met z'n vijven weer een nieuwe routine vinden. Over 3 maanden hebben we weer een middag met het multi disciplinaire team. Het eerste jaar is het om de 3 maanden, daarna wordt het 2 keer per jaar en over een aantal jaren 1 keer per jaar. In de tussentijd blijven we met de kinderfysio aan de slag en gaan we vooral lekker veel met haar knuffelen!

Babette 24 september

Er is niet zo veel nieuws te melden over Babette, en daar zijn we heel blij mee! Het gaat heel goed met haar. Ze blijft zich goed ontwikkelen en is een hele tevreden baby. We hopen van harte dat het zo door blijft gaan!

Babette 6 september

Het gaat gelukkig nog steeds goed met Babette! Ze groeit goed en slaapt goed. Tussen de flesjes door is ze heel vrolijk en alert, ze volgt alles. Helaas heeft ze wel haar eerste blaasontsteking te pakken. Dat was voor ons wel even schrikken, maar schijnt erbij te horen als een kindje 4 keer per dag gekatheteriseerd moet worden. We waren er gelukkig heel vroeg bij, ze heeft geen koorts gehad en heeft zich niet slecht gevoelt. Nu dus een aantal dagen een kuurtje...

Vorige week vrijdag hebben we nog een telefonisch consult gehad met de kinderneurochirurg. Hij was blij te horen dat het zo goed gaat met Babette en dat haar hoofdje nog steeds normaal groeit. De kans op het alsnog ontstaan van een waterhoofd wordt steeds kleiner, maar helemaal uitsluiten kunnen we het helaas nog niet. Met hoe Babette zich nu ontwikkelt heeft hij goede hoop dat ze wel zal gaan lopen! Als het zo lekker blijft gaan hoeven we 8 oktober pas weer naar het ziekenhuis. Dan staat de eerste middag met het multi disciplinaire team gepland. We spreken dan 5 verschillende artsen (neurochirurg, neuroloog, kinderarts, revalidatiearts en orthopeed, dus dat zal wel een intensieve middag worden. 

Vandaag is de kinderfysio weer geweest, was 6 weken geleden door de vakanties. Ze was erg positief over Babette! De kracht in haar beentjes is goed en ook de nodige bewegingen kan ze maken. We hebben nieuwe oefeningen gekregen en gaan daar weer lekker mee aan de slag. Babette vind het ' gymen' wel leuk, dus dat is fijn. We zijn erg blij dat het zo goed gaat met Babette!

Babette 22 augustus

Het tweede bezoek aan het consultatiebureau stond voor Babette vandaag gepland. Babette groeit goed,  ze is bovengemiddeld lang en zwaar. Haar hoofdje zit op exact dezelfde groeilijn als de vorige keer! Dat is natuurlijk super fijn nieuws. Ze is nu al 2 maanden en een week dus we komen steeds dichterbij het moment waarop de kans op het ontstaan van een waterhoofd verwaarloosbaar wordt. Het blijft nog wel in ons achterhoofd spelen, maar we krijgen er steeds meer vertrouwen in.

En er is nog meer goed nieuws, Babette mag naar ons normale kinderdagverblijf! Na verschillende telefoontjes en mailtjes en het invullen van diverse formulieren is het gelukt om te regelen dat Babette op de crèche 1 keer per dag gekatheteriseerd gaat worden door het specialistische kinderwijkteam. Ook de crèche heeft laten weten dat dat voor hun akkoord is en dat Babette dus welkom is op het kinderdagverblijf. We zijn heel blij omdat Victor en zij dan lekker bij elkaar op de crèche kunnen zijn, dat is heel leuk en ook praktisch. Mocht later blijken dat ze toch meer zorg nodig gaat hebben kunnen we altijd nog kijken, maar voor nu zijn we opgelucht dat ze zo 'normaal' mogelijk kan starten.

Na twee weken vakantie in Zeeland, waarvan de tweede week echt genieten was, is hier nu het circus weer in volle gang :-). Tijmen is maandag begonnen op school, hij vond het erg leuk. Zielig was alleen wel dat Victor de hele dag verdrietig is geweest op de crèche omdat Tijmen er niet was... Dinsdag ging het al weer een stuk beter. Een heel rijk gevoel om met drie kindjes in de bakfiets rond te rijden!

Babette 14 augustus- 2 maanden!

Babette is al weer 2 maanden! De afgelopen twee maanden zijn heftig en hectisch geweest, maar inmiddels hebben we een nieuw ritme met z'n vijven en beginnen we ook weer wat rust te vinden. Al is het met drie kinderen relatieve rust :-). Het gaat gelukkig nog steeds goed met Babette. Babette is een hele tevreden baby, we zijn heel blij dat ze eigenlijk van begin af aan geen pijn heeft gehad. Ze is heel makkelijk, huilt alleen als ze honger heeft. Ze is super lief en begint al echt contact te maken! Tijmen en Victor zijn erg dol op hun zusje.

Het is natuurlijk nog steeds vervelend dat het blaasonderzoek afwijkingen liet zien. Het lastigste vinden wij dat dit voor haar hele leven bij haar zal zijn. Maar we hebben beiden de grootste hoop gezet op dat een drain niet nodig zal zijn en dat ze in de toekomst wel zal gaan lopen. Het is af en toe nog heel gek dat we met deze onderwerpen bezig zijn, twee maanden geleden wisten we nog van niets en we zijn nu al heel wat wijzer... Het zijn onderwerpen die continu in onze hoofden op komen, maar gelukkig zijn we steeds minder verdrietig en vastbesloten om er het beste van te maken. De tijd zal het leren, maar als ze wel gaat lopen en de drain is niet nodig dan zullen de mogelijke blaas en darmproblemen vervelend zijn maar kan ze toch een heel leuk leven hebben. En dat is natuurlijk wat wij haar heel erg wensen!

Het beste er van maken is afgelopen week zeker gelukt. De eerste week vakantie was niet zo goed, met veel regen en Tijmen en Victor die beiden 2 dagen ziek waren. Maar de laatste week is het heerlijk; stralende zon, vrolijke kinderen en lieve mensen om ons heen. Oma en tante Judith hebben het catheteriseren al onder de knie, dus dat is ook een fijn idee!

Babette 3 augustus 2012

Vandaag was een hele heftige dag. Eerst stond een afspraak met de neurochirurg op het programma. Hij is tevreden over hoe Babette zich ontwikkelt. We hebben de foto’s van de MRI van het ruggenmerg nog even bekeken, hier blijkt dat de opening op het ruggetje van Babette een wervel lager zit dan we aanvankelijk dachten. Dat is op zich mooi nieuws, maar hoe ze zich daadwerkelijk zal gaan ontwikkelen blijft de vraag. Het hoofdje ziet er nu gewoon en goed uit, maar we moeten het de komende weken toch goed in de gaten blijven houden. We hadden eigenlijk niet anders verwacht dan dat in de gaten blijven houden het advies zou zijn, maar stiekem hoop je toch dat het ‘gevaar’ voor de drain nu wel geweken is. Het schijnt toch echt tot 3 maanden nog te kunnen ontstaan, dus ondanks dat de kans nu zeer klein is blijft het een mogelijkheid. We gaan gewoon weer verder hopen en duimen!

Daarna vond het blaasonderzoek (een video urologisch dynamisch onderzoek, VUDO) plaats. Babette heeft hier geen last van gehad. Ze heeft bijna gedurende het hele onderzoek, dat ongeveer 25 minuten duurde, lekker liggen slapen. Alleen op het moment dat de hele blaas gevuld was werd ze onrustig. De resultaten van het blaasonderzoek zijn helaas niet waar we op hadden gehoopt. Voor nu lijkt het erop dat ze niet zelf plast. Er is meer sprake van ‘overlopen’, op het moment dat de blaas vol is dan druppelt het uit de blaas. Op zich is het wel goed nieuws dat dat gebeurd en dat de plas niet terug loopt naar de nieren. Er is dus geen sprake van een zogenaamde ‘reflux’.

Tijdens de afspraak met de Uroloog die na het onderzoek plaatsvind wordt duidelijk dat de blaas van Babette een iets afwijkende vorm heeft. Het is slecht nieuws dat ze zelf niet plast, maar de uroloog benadrukt dat het een moment opname is. De druk in de blaas is gelukkig niet te hoog. Over 6 maanden wordt opnieuw Vudo gedaan, daarna wordt het elk jaar herhaald. Het komende half jaar blijft het beleid voor Babette hetzelfde, 3 keer per dag medicijnen om de blaas soepel te houden en 4 keer per dag catheteriseren. We hadden natuurlijk gehoopt dat het minder zou mogen, dus dat valt helaas niet mee. Het valt ons behoorlijk zwaar. Ondanks dat we ervanuit gingen dat de blaas een functiestoornis had, omdat nagenoeg alle kindjes die met een open ruggetje zijn dat hebben, is het toch balen. Het is de confrontatie met het feit dat ze met een open ruggetje is geboren en dat ze haar hele leven daar mee zal moeten leven. Het is allemaal nog zo vers en op dit soort momenten word je even heel hard met de realiteit geconfronteerd.

We zullen weer even de moed bij elkaar moeten rapen, maar dat gaat vast goed komen. Toen we weggingen uit het ziekenhuis en we Babette terug legden in de Bugaboo keek ze ons met grote blauwe ogen aan en gaf een lach van oor tot oor! Nu twee weken heerlijk vakantie met elkaar, kunnen we weer opladen. We gaan gewoon weer voor positieve volgende stappen!

Babette 29 juli

Babette is een super lieve baby. Ze is rustig en slaapt goed. Ze begint al echt naar ons te lachen! Ze ontwikkelt zich goed, de wond is mooi aan het genezen en ook het hoofdje blijft normaal groeien. Het gaat dus zo goed als het zou kunnen gaan! Vandaag al 6 weken geleden dat ze is geopereerd, de tijd vliegt. We genieten nu echt van haar. 

Vrijdag wordt weer een spannende dag. Eerst een afspraak met de neurochrirug en daarna het blaasonderzoek. We hopen uiteraard weer op de meest positief mogelijke resultaten. Als we weten hoe vaak Babette gekatheteriseerd moet worden, dan kunnen we plannetje gaan maken voor de crèche. We hopen dat ze naar dezelfde crèche zal kunnen als Tijmen en Victor.

Na deze week heeft Jacques lekker ook twee weken vrij, gaan we gezellig met z'n vijven leuke dingen doen. Voor Tijmen is het deze week dus de laatste week naar de crèche, er wordt daarmee echt een fase afgesloten. Ik geloof dat mama het het spannendst vindt :-). 

Babette 22 Juli 2012

Het gaat echt goed met Babette! Haar hoofdje groeit nog steeds niet te hard en ook de andere tekenen van een waterhoofdje blijven uit. Inmiddels is het bijna 5 weken geleden dat ze is geopereerd, dus wij krijgen er vertrouwen in dat een drain niet nodig gaat zijn. Zou super fijn zijn!

Verder gaat het ook heel goed met haar. Ze is heel lief, drinkt al haar flesjes leeg en slaapt 's nachts al aardig wat uren achter elkaar. Overdag is ze soms ook lekker wakker. Dan doen we de 'oefeningen' die we van de kinderfysio hebben geleerd. De fysio is donderdag weer geweest en was ook positief. Babette heeft veel kracht in haar benen en kan alle bewegingen maken die andere baby's van haar leeftijd ook kunnen maken. De oefeningen die we nu doen zijn er vooral op gericht om haar romp zo sterk mogelijk te maken, zodat ze een goede basis heeft om zich later verder te kunnen ontwikkelen.

Vandaag is Babette voor het eerst in bad geweest! Het wondje was al een paar dagen dicht, maar we hebben het zekere voor het onzekere genomen. Echt leuk vond ze het niet :-).  We gaan ook al lekker met haar op pad. We zijn al gezellig met z'n vijven naar het strand geweest en naar een verjaardag. Het heeft even geduurd, maar we zijn nu wel echt aan het genieten!

Babette maandag 16 juli - Tijmen jarig!

Het gaat erg goed met Babette. Ze drinkt alle flesjes leeg en slaapt goed, ze is echt een lieve baby. Het wondje is nu dicht, voor de zekerheid wachten we nog een paar dagen, maar dan mag ze voor het eerst in bad! Nu gaat ze om de dag met papa onder de douche, dat vindt ze ook heerlijk. Haar hoofdje groeit niet, dus we beginnen er zo langzamerhand vertrouwen in te krijgen dat ze geen drain nodig zal hebben. Dat zou heel fijn zijn, want dat scheelt een operatie nu, maar vooral veel mogelijke ellende in de toekomst.

Tijmen is vandaag jarig, 4 alweer! Voor Babette betekende het gister het eerste verjaardagsfeestje hier thuis. Ze heeft er niet veel van mee gekregen. Ze sliep heerlijk door ondanks alle geluiden.

Babette woensdag 11 juli

Babette is vandaag voor het eerst naar het consultatiebureau geweest. Ze groeit goed! Al 4500 gram en 55 cm, beiden iets boven gemiddeld. Ook de hoofdomtrek is net iets boven gemiddeld, allemaal prima in verhouding dus. De consultatiebureau arts vond dat ze het goed doet, en dat de wond goed geneest. Het was wel bijzonder om te horen dat zij alleen van jaren geleden zich een kindje met spina bifida kon herinneren, het komt echt nog maar heel weinig voor.

De kinderfysiotherapeut is vandaag ook voor het eerst hier thuis geweest. Een mevrouw met veel verstand van zaken, erg plezierig. In het begin zal ze elke week komen, daarna gaan we kijken hoe vaak zinvol is. Zij zal als het goed is Babette wel de komende jaren gaan begeleiden dus dat is heel fijn. Haar eerste observaties waren dat ze Babette heel sterk vindt, dat ze veel kracht in haar beentjes heeft en de gewrichten goed aangelegd lijken te zijn. Enige is wel dat ze dacht dat haar rechtervoetje iets minder stevig is dan de ander, maar dat zou nog een momentopname kunnen zijn, en hoeft verder ook niets te zeggen over mogelijke ontwikkelingen in de toekomst. We zijn erg blij dat we zo goed begeleid worden, maar aan de andere kant is het toch ook elke keer weer een confrontatie met het feit dat ze met een open ruggetje is geboren. 

3 augustus staat het 'plasonderzoek' gepland, als het goed is krijgen we die dag dan ook direct de uitslag. We hopen van harte dat de resultaten positief zullen zijn, en dat het aantal keer dat ze per dag gekatheteriseerd moet worden minder zal zijn dan de huidige 4 keer per dag. Verder staan er de komende periode geen onderzoeken te wachten, dus dat is heel fijn.

We hebben al een aardig ritme gevonden met z'n vijven. Babette slaapt veel en eet goed, het is een lief en rustig meisje. De jongens zoeken af en toe wel de grenzen op, maar zijn over het algemeen erg lief. Tijmen wordt maandag 4, dus dat gaan we komend weekend vieren. We gaan er een leuk feestje van maken! 

Babette vrijdag 6 juli

Vandaag is Babette al weer een week thuis, de tijd vliegt! Het is heerlijk om haar thuis te hebben, en met het gezin compleet te zijn. Het gaat gelukkig nog steeds goed met Babette, het wondje wordt steeds kleiner. Haar hoofdje lijkt nog steeds niet te groeien, dus we houden goede hoop dat zij bij de zeer kleine groep hoort die geen drain nodig heeft. Babette slaapt veel, maar ze is natuurlijk ook pas 3 weken en moet nog herstellen van een grote operatie. 

Vanmorgen belde de neurochirurg met de uitslag van de MRI van haar ruggenmerg, het zag er uit zoals men verwachtte. Het ziet er compleet normaal uit, met uitzondering van het stukje onderaan waar het ruggenmerg niet gesloten is. Dat is precies de plek waar het ruggetje open was, en dus exact wat te verwachten was. Het is goed te horen dat de rest er allemaal normaal uit ziet, maar ook dat geeft helaas weer geen garanties. We merken wel dat de neurochirurg voorzichtig aan iets positiever begint te worden, maar ze blijven toch heel behoudend. Ondanks onze pogingen ze tot voorspellingen uit te lokken, laten ze zich daartoe niet verleiden :-). 

Met onszelf gaat het best goed, we beginnen onze draai weer te vinden. Jacques is weer volledig aan het werk. Met Myrthe gaat het ook goed, het herstellen van de keizersnede gaat heel voorspoedig. We zijn uiteraard nog wel moe, en we merken dat de angst en het verdriet tijd nodig zullen hebben om een plekje te krijgen. Het is heerlijk dat Babette het zo goed doet, en aan de goede kant van het spectrum van Spina Bifida zit. Het blijft een onwerkelijke situatie, maar we vinden er steeds meer onze weg in.

De komende tijd zal er, zo lang het goed blijft gaan, niet veel nieuws te melden zijn. het blaasonderzoek (over 3 weken) is het eerst volgende belangrijke onderzoek.

  

Babette dinsdag 3 juli

Vandaag is Babette weer even terug geweest in het ziekenhuis om een MRI te maken van haar rug. Ze bleef goed stil liggen, dus het onderzoek is goed verlopen. As vrijdag krijgen we de uitslag, maar er zal waarschijnlijk niet veel nieuws te vertellen zijn. Het is eigenlijk meer een 0-meting.

Na de MRI zijn we uiteraard nog even langs de kinderneurochirurgie afdeling gelopen. Babette werd bewondert door de lieve verpleegkundigen. Ze hebben ook direct nog even naar het wondje en haar hoofdje gekeken, zien er beiden goed uit. Het zou echt geweldig zijn als ze geen drain zou moeten, vandaag al 15 dagen na de operatie, dus de kans dat ze geen drain krijgt wordt steeds iets groter. Wij hopen uiteraard heel hard dat een drain haar bespaart blijft!

We (oma en mama, papa is aan het werk) zijn blij als we de deur van het ziekenhuis weer uit lopen. Zo veel ellende en alleen maar trieste kindjes, daar word je verdrietig van. Gelukkig mogen wij weer heerlijk naar huis met Babette!

Babette maandag 2 juli

We hebben een goed weekend gehad. Met Babette gaat het goed! We houden haar hoofdje goed in de gaten, maar het lijkt niet te groeien. Het wondje begint ook langzaam aan wat kleiner te worden. Zolang het wondje nog niet helemaal dicht is mag ze nog niet in bad, maar gelukkig wel lekker onder de douche. Zaterdag en vandaag is ze met papa onder de douche geweest, ze vond het heerlijk. Babette is een hele lieve en rustige baby, slaapt veel en drinkt flesjes goed leeg. Ze is echt tevreden en lijkt geen pijn te hebben.

Tja, en verder blijkt dat de wereld nog steeds rond draait... Voor ons heeft alles 15 dagen helemaal stil gestaan, maar gaat het nu weer 'gewoon' verder. De tijd dat Babette in het ziekenhuis lag leefden we met het uur en met de dag, nu gaan we weer iets verder kijken. 

De jongens hebben vanmorgen een lekkere en leuke traktatie meegenomen om op de crèche te vieren dat Babette thuis is. We proberen voor hen het zo leuk mogelijk te maken. Het is ook goed om te merken dat het voor hen gewoon is zoals het is. Ze hebben dit weekend wel behoorlijk hun best gedaan om wat extra aandacht te krijgen :-). 

Jacques is vanmorgen weer gaan werken, was wel even lastig maar hij heeft er ook weer zin in. Begint wel met maar een paar uurtjes vandaag, want vanmiddag mag Tijmen wennen op school, ook dat gaat gewoon door. Hij wordt over 2 weken 4, dus hij mag na de vakantie naar de basisschool! 

Lekker thuis in de box!

Babette zaterdag 30 juni

Wat hebben we genoten van gister! Het was geweldig om thuis te komen. Heerlijk om nu met z'n vijven thuis te zijn.

De eerste nacht hebben we ook goed doorstaan :-).