Babette zaterdag 30 juni

Wat hebben we genoten van gister! Het was geweldig om thuis te komen. Heerlijk om nu met z'n vijven thuis te zijn.

De eerste nacht hebben we ook goed doorstaan :-). 

Feest! vrijdag 29 juni

Na een onrustige nacht is het vandaag echt zo ver, Babette mag mee naar huis! Wat een feest! Vanochtend voor de laatste keer vroeg naar het ziekenhuis, waar we Babette lekker hebben gewassen, aangekleed en een flesje gegeven. De neurochirurg en plastisch chirurg komen nog een keer langs en dan gaat het licht definitief op groen!


De komende tijd zal nog onzeker blijven, we moeten haar hoofdje goed in de gaten houden. As dinsdag nog een MRI van hele ruggenmerg en over 4 weken een uitgebreid 'plas-onderzoek'. Na het plasonderzoek krijgen we van de uroloog te horen hoe vaak ze gekatheteriseerd moet worden. Tot die tijd doen we het 4 keer per dag, maar we hopen dat het op lange termijn iets minder vaak nodig zal zijn. De tijd zal het leren wat er allemaal nog op haar pad komt, maar we hebben er vertrouwen in en blijven hopen voor goede ontwikkelingen.

Vooralsnog doet onze Babette het naar omstandigheden geweldig, het is een groot geluk dat ze 'al' na 15 dagen naar huis mag. Tijmen en Victor komen met opa en oma naar het ziekenhuis, zodat we met z'n vijven naar huis kunnen! Drie kindjes op de achterbank, een droom die uitkomt!

Heel hartelijk bedankt allemaal voor de lieve kaartjes, berichten, bloemen, cadeautjes, het sleept ons door deze moeilijke tijd heen. We blijven de blog uiteraard bijhouden, maar waarschijnlijk wel iets minder frequent... 

Een droom die uitkomt!

Thuis!!!!!

Babette donderdag 28 juni

Ook vannacht heeft Babette weer een goede nacht gehad. Toen we vanmorgen binnenkwamen lag ze met grote ogen rond te kijken. Het is zo fijn dat ze zo tevreden is, je hoort haar eigenlijk alleen als ze honger heeft (en dan is ze ook luid en duidelijk :-)).

Zojuist is de neurochirurg langs geweest, hij was weer erg tevreden over Babette. Met haar hoofdje gaat het goed, hij schat de kans dat ze alsnog een drain moet steeds kleiner. Het wondje heelt netjes. En het allerbeste nieuws: ze mag morgen naar huis!!!! We kunnen het bijna niet geloven! Vanavond nog 1 keer dat verschrikkelijke moment van haar hier achter laten, en dan morgen heerlijk naar huis. We gaan er een groot feest van maken!

We weten natuurlijk nog steeds niet wat de toekomst haar gaat brengen, maar deze spoed cursus 'leven met de dag' heeft ons geleerd van het moment te genieten, dus dat gaan we maximaal doen!!!

Babette woensdag 27 juni deel II

Babette gaat echt de goede kant op! We mochten vanmiddag even met haar 'op stap' in het ziekenhuis. Tijmen en Victor vonden het helemaal geweldig om te helpen met duwen van het wagentje en hebben geholpen met het geven van de fles!

Het katheteriseren ging Jacques goed af. Het viel ook hem mee, morgen nog een paar keer oefenen en dan zijn we hopelijk beiden geslaagd voor ons 'katheter-diploma'. Met het hoofdje van Babette gaat het gelukkig nog steeds goed. De wond is nog wel een kleine zorg, we hopen dat het de komende dagen goed heelt.

Babette woensdag 27 juni

Bij binnenkomst in het kamertje van Babette lag ze heerlijk op haar ruggetje te slapen! Ze ligt op een groot kussen, ze is net de prinses op de erwt! 

Haar hoofdje is vandaag hetzelfde gebleven. Gister heeft Myrthe al drie keer geoefend met het katheteriseren, viel reuze mee! Vandaag is Jacques aan de beurt. We mogen om 15.00 een keertje extra oefenen. Dus dan kunnen we 12.00, 15.00 en 18.00 om er wat handigheid in te krijgen.

De wond heelt goed, er is alleen aan de onderkant nog een heel klein stukje open. Dat wordt goed in de gaten gehouden door de plastisch chirurg.

Als de wond verder goed heelt en wij gaan zo door met katheteriseren dan mag ze (we durven het eigenlijk nog niet op te schrijven...) vrijdag of zaterdag misschien wel naar huis! We rekenen er nog maar niet op, want anders valt het straks misschien weer enorm tegen. Het zou heerlijk zijn om alledrie de kids thuis te hebben!

Onze prinses op de erwt! 

Babette dinsdag 26 juni

Babette heeft een goede nacht gehad. Wij zijn ook vandaag weer vroeg richting het ziekenhuis vertrokken. Om 9.00 komen ze langs voor de gehoortest. Babette blijft lief en rustig liggen, en ze is geslaagd! We zijn blij met elk positief bericht.


Het echt goede nieuws van vandaag is de uitslag van de MRI! Omdat ze er gister niet meer aan toe waren gekomen mochten we net als 'goedmakertje' zelf de MRI scans bekijken. Er zijn geen afwijkingen te zien aan haar hersenen. Het ziet er allemaal normaal uit. Bij veel kindjes die geboren worden met een open ruggetje zijn de kleine hersenen soms iets naar beneden gezakt, wat later tot allerlei problemen kan lijden, maar ook dat is bij Babette niet het geval. Ze is echt een klein wondertje.


Dr de Jong, expert op het gebied van Spina Bifida, is erg tevreden over Babette. Er blijft een kans dat ze alsnog een drain moet, maar die kans wordt met de goede resultaten van de MRI en de echo wel een stuk kleiner geschat. Wij weten zeker dat alle positieve vibes die jullie allemaal sturen helpen!


Vandaag weer verder met het leren van het katheteriseren. Vandaag gaan we eerst nog even mee kijken en daarna mogen we zelf aan de slag. Lastige is dat de tijden waarop ze gekatheteriseerd moet worden (6.00, 12.00, 18.00 en 24.00) het voor ons moeilijk maken er vaak bij te zijn. Vanmiddag gaan we met de verpleegkundige een plan maken, maar waarschijnlijk gaan wij beiden de komende nachten 1 nacht bij Babette slapen om zo in 24 uur het 4 keer zelf te kunnen doen. Alles om haar zo snel mogelijk naar huis te laten komen.


Met Victor en Tijmen gaat het ook goed. Het is voor hen een gekke situatie dat wij er zo weinig zijn, maar de opa's en oma's zorgen om de beurt een aantal dagen voor hen bij ons thuis. Ze gaan op de dagen dat ze normaal naar de crèche gaan ook gewoon naar de crèche. Op de dagen dat ze thuis zijn komen ze altijd even naar hun kleine zusje kijken. We hadden de jongens al voorbereid dat mama en de baby even in het ziekenhuis zouden moeten blijven (ivm keizersnede), dat het nu langer duurt hebben ze niet echt door. Ze vragen wel elke ochtend of Babette er al is, ze verheugen zich om hun zusje thuis te hebben.


Met onszelf gaat het met ups en downs, het blijft een onwerkelijke situatie. We zijn super blij met alle steun die we krijgen. Het is geweldig dat iedereen zo meeleeft!

Babette maandag 25 juni deel II

Babette is verlost van haar vaste katheter en ligt nu nog een beetje onwennig op haar zij.

Om 15.30 mocht Babette naar de radiologie afdeling voor een echo. Op de echo was niets te zien wat zou wijzen op een waterhoofdje! Het is uiteraard nog geen garantie dat het niet alsnog komt, maar wij blijven duimen. We hopen dat de neurochirurg zo ook nog komt om de MRI te bespreken...

Babette maandag 25 juni

Vandaag vroeg richting het ziekenhuis gegaan om in ieder geval met de artsen te kunnen spreken over de ontwikkelingen bij Babette. De neurochirurg heeft besloten vandaag geen drain te plaatsen. Haar hoofdje is vandaag niet gegroeid, de fontanel is soepel en andere symptomen zijn niet aanwezig. Het kan zijn dat de ontwikkeling van haar hoofdje de komende dagen/weken zodanig is dat ze wel een drain moet. Die onzekerheid kan nog wel 2/3 maanden duren. Wij blijven hopen dat het niet nodig zal zijn. 


Vandaag verwachten we nog de plastisch chirurg en de uroloog en tevens de uitslag van de MRI. De plastisch chirurg geeft aan of Babette rustig op haar zij kan gaan liggen en vervolgens op haar rug. De uroloog beslist of we kunnen gaan beginnen met het leren Babette te katheteriseren. We vinden dit spannend, maar hebben beiden de overtuiging dat ons dit gaat lukken. Wij zijn er klaar voor. Als we het katheteriseren onder de knie hebben en als ze op korte termijn geen drain nodig heeft is haar komst naar huis dichtbij. 


We weten wel dat de voorspellingen voor Babette net zo veranderlijk zijn als het weer, maar wij houden goede hoop.

Babette zondag 24 juni

Babette heeft weer een goede nacht gehad. Ze is af en toe wakker, soms wel eens onrustig maar dat is dan meestal als ze honger heeft. Grootste deel van de dag slaapt ze als een tevreden baby. Het is voor ons heel fijn om te merken dat ze geen pijn heeft.


Helaas bleek vanmorgen bij de controle dat haar hoofdje aan het groeien is. Het is nog niet veel en overige symptomen zijn er niet, maar het is toch slecht nieuws. We waren er natuurlijk op voorbereid dat er een grote kans was dat dit zou gaan gebeuren, maar we hoopten toch zo... We hebben nog geen arts gesproken, dus geen idee of dit al genoeg aanleiding is om de operatie voor de drain te gaan plannen. Dat zullen we morgen wel horen. Weer onzekerheid dus, we proberen maar niet te veel vooruit te denken. Morgen afwachten.


Bizar genoeg begint er al enige routine te komen in onze dagindeling. Op het moment dat we 's ochtends wakker worden bellen we eerst naar het ziekenhuis om te horen hoe de nacht is gegaan. 's Morgens ontbijten we nog even lekker met de jongens en dan vertrekken we richting het ziekenhuis. Jacques zet mij voor de deur af en parkeert de auto. Dan zijn we de hele ochtend bij Babette. Ze heeft een eigen kamertje, waar ook een bed bij staat. Myrthe probeert tussen de middag nog even te gaan liggen, dat gaat met wisselend succes. Aan het eind van de middag gaan we naar huis. De opa's en oma's zorgen dan dat we rustig met Tijmen en Victor kunnen eten. Na het eten vertrekken we weer richting het ziekenhuis. Het zijn lange dagen, maar dit voelt op dit moment het beste. Het liefst zou je jezelf in tweeën willen delen... 


Het is heel fijn dat de verpleegkundigen hier zo geweldig zijn. Ze zijn allemaal heel lief voor Babette, maar ook voor ons. Ze weten ongelooflijk veel en je kunt alles vragen. Het is vreselijk moeilijk haar hier 's avonds achter te moeten laten, maar het is dan een troost dat er goed voor haar wordt gezorgd. De verpleegkundigen waren van de week ruzie aan het maken wie er voor Babette mag zorgen :-). Ze vinden haar allemaal een schatje, en dat is ze ook!

Zoals gezegd gebeurd er vandaag niet veel, morgen weer een spannende dag. Uitslag van de MRI, hopelijk beginnen met het katheteriseren en wellicht ook iets van duidelijkheid over of ze inderdaad de drain gaat krijgen, wanneer dan etc etc... 

Ik heb voor het eerst een jurk aan!

Babette zaterdag 23 juni

Vandaag is het weekend en is het erg rustig in het ziekenhuis. Babette doet het nog steeds goed. We houden de ontwikkeling van haar hoofdje natuurlijk goed in de gaten, maar we zien tot nu toe geen significante verandering.

Babette vrijdag 22 juni

Vandaag heeft Babette weer een goede dag gehad. Ze drinkt al haar flesjes goed leeg, en de controles zijn goed. 

Ik kijk al helder de wereld in!

Om half twaalf was er ineens een gaatje op de planning van de MRI, dus mochten we komen. In eerste instantie was Babette het er niet mee eens, maar gelukkig ging ze na een beetje melk liggen slapen. Ongelooflijk, ze bleef een kwartier ondanks allerlei piepjes en andere geluiden lief stil liggen. Maandag krijgen we de resultaten.

Vanmiddag is de plastisch chirurg geweest om de wond te controleren, het ziet er netjes uit. Ze moet nog twee dagen op haar buikje liggen, vanaf maandag kunnen we dan in principe starten met het leren van het katheteriseren. 

Babette donderdag 21 juni

Het hoofdje van Babette lijkt niet groter te worden, en ook de andere tekenen van een 'waterhoofd' blijven uit. Helaas horen we van de neurochirurg dat dat geen garantie is dat het niet alsnog gaat ontstaan. We moeten er rekening mee houden dat de drain in de nabije toekomst toch geplaatst moet worden. Maar we zien het toch maar als lichtpuntje dat het niet nu al hoeft. Hoe langer ze kan herstellen van de eerste operatie hoe beter.


Vandaag en in elk geval ook morgen moet Babette op haar buikje liggen en kunnen we dus verder nog niet veel doen. Het is super belangrijk dat de wond niet gaat ontsteken of open gaat, dus neemt men het zekere voor het onzekere.


Nagenoeg alle kindjes die worden geboren met een open ruggetje hebben problemen met plassen. Ze hebben moeite om de blaas helemaal leeg te krijgen. Of dat bij Babette ook het geval is moet nog blijken, maar we gaan er vanuit dat ze dus voor de rest van haar leven gekatheteriseerd moet worden. Zodra Babette op haar rug mag liggen mogen wij gaan leren hoe dat moet. Dit is een van de dingen die we beiden onder de knie moeten hebben voordat ze naar huis mag. Het is onzeker wanneer we daarmee mogen beginnen... Voorlopig dus nog niks te zeggen over wanneer ze naar huis mag.


Zelf rijden we op en neer naar het ziekenhuis en proberen we zo veel mogelijk bij Babette te zijn. De opa's en oma's zorgen liefdevol voor Tijmen en Victor en het hele huishouden. We proberen voor Tijmen en Victor alles zo normaal mogelijk te laten verlopen.

Babette woensdag 20 juni

Vandaag is een dag van vooral wachten. Babette moet herstellen van de operatie dus eigenlijk gebeurt er niet zo veel. Het goede is wel dat ze zich goed hersteld van de operatie.

De grote broers komen nog een keer om hun zusje te bewonderen

 Maar vinden de speelzaal toch eigenlijk wel leuker :-)

Babette dinsdag 19 juni

Babette mag vanochtend al van de IC af, ze heeft het vannacht heel goed gedaan. Ze ademde direct al weer zelfstandig. De neurochirurg gaat zo kijken en als het goed is mag ze vandaag dan weer terug naar de kinderchirurgie afdeling.

Om 10.00 mag Babette weer terug naar haar eigen kamertje, al na een paar uur mag ze uit de couveuse. Onze sterke dame heeft in de loop van de dag al geen kruik meer nodig om zichzelf op temperatuur te houden. Ze is met 4 kilo natuurlijk ook een flinke baby, wat in haar situatie erg fijn is. Ze ligt nu lekker met kleertjes aan in een bedje, al een veel fijner gezicht.

Volgende stap is weer afwachten, afwachten of Babette een waterhoofd heeft. 80% van de kindjes die met een open ruggetje worden geboren maken te veel hersenvloeistof aan (en dat noemen ze een 'waterhoofd'). We hopen natuurlijk dat ze bij de 20% hoort die dat niet krijgt, maar we moeten wel reëel blijven. De komende 3/4 dagen is dus afwachten en als ze een waterhoofd heeft, dan moet ze daar dus ook nog aan geopereerd worden. Dat zou betekenen dat ze een drain plaatsen in het hoofdje, die intern naar de buik geleidt wordt. Een veel minder grote en spannende ingreep dan die van gister, maar wel weer volledige narcose, IC etc etc. En dat allemaal bij een klein poppetje van een paar dagen oud…
Wanneer Babette naar huis mag is dus eerst afhankelijk of ze nog een keer geopereerd moet worden. Dat zou dan ergens begin volgende week gebeuren, dan moet ze nog herstellen en in principe daarna naar huis, maar wanneer dat is, is dus behoorlijk onzeker. 
En met onszelf, tja wat zullen we daar eens over zeggen… Myrthe hersteld fysiek goed van de keizersnede, maar je komt natuurlijk niet echt aan rust om te herstellen toe. Emotioneel is het onbeschrijfelijk. Het is ongelooflijk wat je allemaal overkomt, het is allemaal zo anders dan je had gehoopt en verwacht. Angst, onzekerheid, verdriet, zorgen en gedachten die maar blijven komen en gaan. Maar samen slaan we ons er goed doorheen, met gelukkig super veel lieve mensen om ons heen. Myrthe mocht gister zelf uit het ziekenhuis, en hoewel het heel zwaar was weg te gaan, heeft ze daar toch voor gekozen. Het is een geluk bij heel veel ongeluk dat we zo dichtbij het Sophia wonen. 
Babette is een vechtertje en super dapper, en bovenal super lief en mooi. 
Blijf voor haar en ons duimen, we hopen toch zo dat het de goede kant op blijft gaan. 

Babette maandag 18 juni

Om 8.00 uur is Babette opgehaald om te worden geopereerd. Babette is weggebracht door haar papa naar de OK. Nu wacht haar een heel spannende operatie. De opening zal worden dichtgemaakt en het is afwachten of ze na de operatie haar beentjes en teentjes net zo zal bewegen als voor de operatie.


Gelukkig worden we in het ziekenhuis gesteund door familie en steunt iedereen Babette door het opsteken van kaarsjes, uitstralen van positieve vibes, duimen en bidden en wat iedereen denkt te kunnen doen voor haar.

Na lang wachten worden we op de hoogte gesteld door de plastisch chirurg dat de operatie voorspoedig verloopt en dat hijzelf niet nodig zal zijn om het ruggetje aan de buitenkant te sluiten. De plek is relatief klein waardoor het met een rechte hechting gesloten kan worden. Daarnaast krijgen we te horen dat de operatie later is gestart dan gepland en het wachten dus langer duurt.


Uiteindelijk komt de Neurochirurg melden dat hij heel tevreden is over hoe de operatie is verlopen. Nu ligt Babette op de IC en moet ze herstellen van de operatie.


Wat de lange termijn 'beschadigingen' zijn is heel moeilijk te zeggen. Het fantastische nieuws was wel dat toen Jacques en Myrthe de IC op liepen ze haar benen en tenen bewoog. Vooralsnog lijkt ons lieve kleine Babette aan de goede kant van het enorme spectrum van spina bifida te zitten. De plek zat laag en was (wat is het fijn dat het nu was is!) klein, maar toch word je door de artsen voorbereid op 'worst case scenario'. Vandaag was dus een eerste maar wel grote stap in de goede richting. Op veel vragen zullen we pas in de loop van de tijd (als Babette zich gaat ontwikkelen) antwoord krijgen.

Babette zondag 17 juni

Het is nog steeds een hele onwerkelijke situatie, met veel onzekerheid en verdriet. Morgen wordt het ruggetje van Babette gesloten, een cruciaal moment in haar leventje van dan 4 dagen. We zijn hier in het Sophia gelukkig in goede handen, met top specialisten. Vooralsnog gaat het goed met Babette en zijn de eerste tekenen positief. Ze drinkt goed, poept en plast en is stevig in haar beentjes. Uit alle onderzoeken van gister zijn verder geen afwijkingen gebleken. 

Babette zaterdag 16 juni 2012

De grote broers van Babette op bezoek

Vandaag is een dag van vooral afwachten. Babette ligt op haar buik in de couveuse. Een keer per dag mag ze eruit om lekker geknuffeld te worden. 

Babette vrijdag 15 juni 2012

Babette is door 9 verschillende artsen onderzocht.Besloten is om maandag haar ruggetje operatief te gaan sluiten. Tot die tijd is er weinig te zeggen over hoe het verder gaat. Maandag wordt dus mega spannend, daar leven we nu met veel verdriet en angst naar toe. De voortekenen zijn positief, maar dat is helaas geen garantie op een positief resultaat. Dus allemaal duimen en bidden maandag, we kunnen alle positieve vibes gebruiken. 

Het blijft allemaal erg onwerkelijk, Babette ziet er uit als een stralende en gezonde baby, maar ze is toch ernstig ziek. Gelukkig is ze stevig en sterk en lijkt ze heel dapper. Ze mag 1 keer per dag uit de couveuse, dus dan kunnen we haar lekker knuffelen.

Informatie over Erasmus MC Spina bifida team
Informatie over Spina bifida voor kinderen

Babette geboren 14 Juni 2012

Donderdag 14 juni 2012

Onze lieve dochter Babette is geboren. Tot ons grote verdriet is ze geboren met een open ruggetje, waardoor we direct na de bevalling overgeplaatst zijn naar het Sophia kinderziekenhuis. Er is hier een multidisciplinair team dat gespecialiseerd is in spina bifida, dus we zijn hier in goede handen.